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4月2日,世界自閉癥日。剛過了20歲生日的世龍和媽媽一起參加了活動;氐郊液,世龍媽媽接受了我們的采訪。“我一個人帶著他過了10年了,看著他一天天的長成精壯小伙,我的心里說不出是什么感覺,應該是半喜半憂吧!高興的是他終于長大了,擔心的是以后的路他該怎么走! 世龍來自吉林長春一個普通的小縣城,在5歲那年被確診為自閉癥。隨著社會的發展,越來越多的人聽說過自閉癥,但親身接觸甚少。母子相依為命的10年里發生了太多故事,說到動情處,世龍媽媽仍聲淚俱下。(可進入騰訊樂捐為大齡自閉癥家庭帶去希望和尊嚴:【守護星翼計劃】) ※第一次聽說“自閉癥” 2014年,母子倆的合影 “世龍的哭不是一般的哭,一天得有20個小時都是在哭。背著抱著哄著都不行,他爸爸也沒有耐心,只有我一個人帶孩子!笔例垕寢屨f。 2000年,世龍的出生給這個普通的小鎮家庭增添了不少歡樂。但隨著孩子一天天長大,歇斯底里的哭喊聲也為大人們帶來煩惱。因為怕影響鄰居休息,世龍媽媽只好騎車帶孩子穿梭在大街小巷,不敢回家。即便是這樣,也還是沒得到鄰居的理解,一再表示希望世龍一家能搬走。 “我不知道為什么孩子這么能哭,當時我也很崩潰。有的時候他趴在我身上睡會兒,我也不敢放下,就一直抱著他!笔例垕寢屨f。 2005年,世龍媽媽在長春人民日報看到一篇關于“自閉癥”的文章,里面描述的病情表現和世龍非常相像。晚飯時她便在飯桌上提起要帶孩子去醫院檢查,面對公婆和丈夫的不理解,她還是堅持要給孩子去看一看。第二天,世龍媽媽去了長春市第六醫院(長春市心理醫院),經過多項檢查,世龍被確診為“自閉癥”。 ※荒郊野外的母子生活 “我之前真的聽都沒聽說過‘自閉癥’!笔例埓_診后,世龍媽媽也終于明白,為什么孩子從來不主動開口說話,對大人的呼喚毫無回應,更沒有眼神交流。大人們一度懷疑孩子是有聽力問題,但是世龍對電視廣告很有興趣,偶爾會跟著聲音碎碎念叨。看著別人家的孩子經常說些有意思的話語逗得大人們哈哈大笑,世龍媽媽的心里滿是羨慕。面對哭鬧不止的孩子,她決定聽取朋友的建議,帶孩子去郊區散心。 “方圓幾里沒有一戶人家,該搬走的都搬走了。我們住的那個老房子特別破爛,應該很久都沒有人住了。屋里除了一個土炕一個灶臺,啥也沒有了!闭f到這段故事時,世龍媽媽自己都佩服年輕時的勇氣。但神奇的是,世龍到了安靜的荒郊后瞬間不哭了,就像是按下了暫停鍵一般。世龍媽媽激動地邊收拾著屋子邊小聲啜泣,那一刻她也享受到了許久未有過的安靜。 那段日子,世龍媽媽隔三差五就要走很遠外出采購食材和生活用品,“你不知道,那真的不是一般的艱苦!笔例垕寢屨f。但看著孩子安靜的樣子,她覺得一切都值得。每逢電閃雷鳴的雨夜,世龍媽媽都異常害怕,可身邊的孩子卻睡的格外香甜。 ※超常的繪畫天分 因為世龍小時候總是哭,世龍媽媽就想出了教孩子畫畫的方法。“我記得很清楚,那天我在本上畫了一只小雞,沒想到他立馬就不哭了。” 自世龍3歲拿起畫筆后,每次畫畫都是“鳥類”,只要走在路上看到路邊的畫攤,他就會蹲在那里看很久。去了菜市場,看到禽類,也會駐足觀察。 世龍近期作品 2010年,世龍父母離了婚。2013年,一次偶然的機會,世龍獲得了去北京學習繪畫的機會,娘倆迫不及待地去了北京,耐心等待繪畫班開課。每周日,媽媽把世龍送到特教機構后就回去上班,下一個周五再接孩子回來。從南四環到北六環,世龍媽媽要換乘2次地鐵,再乘公交車去接送世龍。日子雖苦,但孩子開心,她便無怨無悔。 ※最難忘的一件事 后來為了方便上美術課,世龍媽媽換了一個特教機構,雖然距離也不近,但也可以節約些時間。每周三下午世龍媽媽接孩子回來,周四下午去上美術課。長年累月的奔波讓世龍媽媽患上了關節炎,走路多了便會劇烈疼痛。 說起最難忘的一件事,世龍媽媽聲音又哽咽起來。為了不耽誤工作,世龍媽媽到了北京后就把世龍送去辦理了全托。她怕自己舍不得和孩子分開,就趁世龍和老師交流時偷偷溜走。據世龍媽媽回憶,她走時連頭都沒有回,坐上車之后開始嚎啕大哭,可是她要掙錢養家,沒有選擇。 一周后,世龍媽媽興高采烈地去接世龍回家過周末,但是孩子卻緊緊挽住老師的胳膊,一個勁地往外推媽媽,“媽媽走,媽媽快走······”世龍媽媽的眼淚再也止不住了。后來老師分析說,孩子應該是生氣了,雖然表面看起來他什么都不回應,不在乎,但是他什么都知道。媽媽的不辭而別讓世龍覺得自己被“拋棄”了,一個多月過去后,娘倆的關系才有所緩和。 ※成人自閉癥人群該何去何從 在北京生活了2年后,娘倆回了長春老家。社區知道孤兒寡母的不易,特為二人申請了公租房,再加上國家為自閉癥機構的孩子每人每年補貼20000元學費,這為母子的生活減輕了不少壓力。如今世龍一直在特訓學校上課,而世龍媽媽還是像以前一樣找了個時間相對自由的工作,這樣接送孩子更加方便。 疫情發生后,世龍在家休息了3個多月,至今還是不能回去上學。這些年,各個機構的老師都表揚世龍勤勞愛干活,熱情積極,F在世龍在家也知道幫媽媽干些活,“我很欣慰,這么多年的努力沒有白費,他的一點一滴進步我都看在眼里,就算他60歲了,也是我的寶貝呀!”世龍媽媽打趣地說。 世龍為疫情創作的作品 “他青春期,我更年期,雖然有時有爭吵,但是他會做出讓步,他知道我是媽媽!笔例垕寢屨f。因為年輕時工作受了涼,壓力大,世龍媽媽這幾年的身體每況愈下,有時胃疼起來時沒有辦法照顧孩子,但為了省錢,一直沒有去系統治療。“我也想在生病的時候,難的時候,有人給我和扶孩子做口飯吃。”說到這里,世龍媽媽哽咽。 近幾年來,世龍媽媽帶著世龍參加了不少有意義的活動,世龍也從一個怕見人、不說話的孩子變成了喜歡笑,喜歡交往的大男孩!捌鋵嵨蚁M@個社會對自閉癥能多一些了解,多一些理解和包容,”世龍媽媽說,“我們這些家長,真的就希望在未來的某一天,我們走了以后,有一個地方能幫我們照顧孩子,統一管理他們的飲食起居,提供一些小手工課,讓他們一個月能掙上三五百的零花錢,這真的是我們的期盼!闭f完,世龍媽媽長舒一口氣。 有媽媽的陪伴,世龍總能安心地上學和生活。經過了10年的干預治療,世龍的自理能力已經沒有太大問題,這也是讓世龍媽媽最為高興的一件事。(可進入騰訊樂捐為大齡自閉癥家庭帶去希望和尊嚴:【守護星翼計劃】) “我希望,他能無憂無慮的好好活,畫他喜歡的畫,做他喜歡的事,為了他,我無怨無悔!笔例垕寢屨f。 7 ?- j9 d% ~) R: a2 n8 m" D3 a
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